Il paziente in dialisi mantiene la propria indipendenza eseguendo la terapia domiciliare a 402 chilometri di distanza dal proprio medico
Nonostante una battaglia durata 21 anni con una condizione medica che disabilita la capacità del suo rene di funzionare, Joann continua a vivere la vita che desidera eseguendo la dialisi peritoneale nella sua casa ad Anselmo, nel Nebraska. Joann può dormire sonni tranquilli mentre esegue la propria terapia dialitica di notte. Nel frattempo, i suoi operatori sanitari utilizzano una piattaforma di telemedicina a due vie per monitorare e adattare il trattamento dal loro studio medico di Lincoln, nel Nebraska.
Madre di tre figli, Joann ha vissuto e lavorato nella sua piccola comunità nelle campagne del Nebraska per tutta la vita. Intorno ai quarant’anni, le è stata diagnosticata una nefropatia membranosa, una malattia renale che può progredire fino alla malattia renale allo stadio terminale (ESRD) e che richiede ai pazienti di sottoporsi a una terapia di dialisi o di ricevere un trapianto. Col passare del tempo e lo sviluppo della malattia al suo momento peggiore, ha iniziato a sentirsi sempre peggio.
“Non mi rendevo conto a quante cose avessi rinunciato e di quanto mi sentissi male”, ha affermato Joann. “Non avevo l’energia per fare i lavori nel ranch, per andare ovunque o fare qualsiasi cosa. Stavo semplicemente sopravvivendo”.
Lo scorso anno, il medico di Joann Le ha comunicato che aveva bisogno di iniziare la dialisi per filtrare le tossine dal sangue, un compito che i suoi reni non riuscivano più a svolgere. Le attuali opzioni di dialisi includono la dialisi peritoneale (PD) o l’emodialisi (HD).
È come sapere che hai un angelo custode che veglia su di te. La dialisi peritoneale mi ha restituito la vita.
Joann, Paziente in dialisi peritoneale
Dal suo tranquillo ranch in Nebraska, il centro HD più vicino si trova a 128 chilometri di distanza. Il tragitto di tre ore, oltre a una sessione di trattamento di quattro ore, avrebbe reso difficile per Joann portare avanti la sua casa e il suo stile di vita. E avrebbe avuto bisogno di qualcuno che la accompagnasse alle sessioni di trattamento, creando ulteriori difficoltà con il suo orario di lavoro e di quello dei suoi figli adulti. Fortunatamente per Joann, la terapia PD le consente di ricevere il trattamento di cui ha bisogno senza sacrificare la propria vita quotidiana.
“La mia dialisi peritoneale è talmente facile da fare di notte, posso farla da sola e poi alzarmi per iniziare la mia giornata, facendo tutto ciò che voglio”, ha commentato Joann.
Per il trattamento, Joann utilizza il sistema di dialisi peritoneale automatizzata AMIA di Baxter con le sue funzioni intuitive, come la guida vocale, un pannello di controllo touchscreen e la piattaforma SHARESOURCE di gestione remota del paziente. SHARESOURCE è una piattaforma di telerilevamento a due vie che consente anche agli operatori sanitari di Joann di gestire in modo proattivo le sue cure visualizzando i dati relativi ai trattamenti di dialisi domiciliare completati di recente che vengono raccolti automaticamente dopo ogni sessione di PD. I suoi operatori sanitari possono quindi agire in base a queste informazioni regolando a distanza le impostazioni del dispositivo domiciliare senza che lei debba percorrere 402 chilometri per recarsi dal proprio nefrologo.
“È come sapere che hai un angelo custode che veglia su di te”, ha affermato Joann. “La dialisi peritoneale mi ha restituito la vita”.
